Les modalités de reconnaissance d'une Affection Longue Durée

Soucieux de vous aider dans le cadre de vos démarches, nous vous proposons, dans ce premier chapitre, de présenter de manière simple les modalités de reconnaissance de votre affection de longue durée : procédure à suivre, recours en cas de refus de reconnaissance, durée de validité de la reconnaissance.

  • Qu'est-ce qu'une affection longue durée (ALD) ?
    Une Affection de Longue Durée (ALD) est une maladie qui comporte :
    • un traitement prolongé (la durée du traitement doit être supérieure à 6 mois),
    • et une thérapeutique particulièrement coûteuse (les frais engagés pour soigner cette maladie sont importants).

    Le Code de la Sécurité Sociale donne une liste d'une trentaine de maladies qui peuvent être reconnues en tant qu'ALD. Figurent notamment sur cette liste certaines formes de scléroses en plaques.

  • Quel est l'intérêt de se voir reconnaître atteint d'une ALD ?

    Si votre Sclérose En Plaques est reconnue comme ALD, tous les frais médicaux liés à cette maladie et inscrit sur le protocole de soins seront pris en charge à 100 % par l'Assurance Maladie.

    En effet, d'une manière générale, en cas de maladie ou d'accident, votre Caisse de Sécurité Sociale ne vous rembourse qu'une partie de vos frais médicaux. Ce qui reste à votre charge est appelé "ticket modérateur". Le "ticket modérateur" peut être remboursé complètement ou partiellement par votre mutuelle si vous en avez une.

    Si vous êtes reconnu atteint d'une ALD, vous êtes dispensé de payer ce "ticket modérateur". Autrement dit, vous bénéficiez d'une prise en charge totale (à 100 %) par l'Assurance Maladie pour tous les soins relatifs au traitement de votre Sclérose En Plaques :
    • honoraires des médecins (dans la limite du tarif de Sécurité Sociale) et à l’exception de la participation forfaitaire,
    • frais d'hospitalisation (à l'exception du forfait journalier),
    • médicaments (y compris les médicaments à vignettes bleues) mais à l’exception de la franchise médicale.

    attentionLa prise en charge à 100 % n'est valable que pour les soins qui sont liés à votre ALD.
    Dans les autres cas (par exemple : médicaments prescrits pour une angine), vous devrez régler le "ticket modérateur" (directement ou par l'intermédiaire de votre mutuelle).

  • Quelle procédure dois-je suivre pour faire reconnaître ma maladie en tant qu'ALD ?

    Vous devez consulter votre médecin traitant ou votre médecin spécialiste.

    Avec votre accord, c'est à lui de faire la demande sur un formulaire spécial intitulé "protocole de soins" (voir durée du "protocole de soins" ).

    Ce document devra être rédigé en concertation avec les autres médecins intervenant dans le cadre de votre affection. Il devra préciser, en plus du diagnostic de la maladie, tous les actes et les soins qui entrent dans le traitement de votre affection et qui seront pris en charge à 100 %, après accord du médecin conseil de votre Caisse de Sécurité Sociale.

    Le médecin conseil doit donner son avis au plus tard dans les 30 jours suivant la demande. Il retourne au médecin le "protocole de soins" signé. Votre médecin traitant vous remettra un volet de ce "protocole de soins" qui vous est destiné. Attention, les actes et prestations cochés par le médecin conseil de la Sécurité Sociale sur ce formulaire ne seront pas pris en charge à 100 %, mais uniquement dans les conditions de droit commun (le "ticket modérateur" restera à votre charge ou pourra être remboursé par une mutuelle).

    Vous devrez conserver le "protocole de soins" que vous devrez également signer. Ce document vous permet d'accéder directement aux médecins mentionnés dans le protocole.

    Parallèlement, votre Caisse de Sécurité Sociale vous informera par courrier de la décision du médecin conseil. Elle vous adressera un guide pratique et vous invitera à mettre à jour votre carte Vitale.

  • Quelle est la durée du protocole de "soins" ?

    Le "protocole de soins" est révisable périodiquement afin de tenir compte de votre état de santé et des avancées thérapeutiques.

    La durée est mentionnée dans le volet du "protocole de soins" qui vous est destiné.

    Pensez, avec le soutien de votre médecin traitant, à en demander le renouvellement quelques semaines avant l'échéance auprès du médecin conseil de votre caisse d'assurance maladie.

  • Comment savoir quels sont les médicaments qui seront pris en charge à 100 % et ceux qui ne le seront pas ?

    Pour bénéficier d'une prise en charge à 100 % vous devrez présenter le protocole de soins à chaque médecin que vous consultez. Ce document lui permettra de connaître les actes et les soins qui ont été reconnus nécessaires pour votre Caisse de Sécurité Sociale.

    Afin de pouvoir bien différencier les soins qui sont en rapport avec votre ALD de ceux qui ne le sont pas, votre médecin utilise un modèle particulier d'ordonnances : les ordonnances dites "bizones".

    Comme leur nom l'indique, ces ordonnances sont partagées en deux zones :
    • La partie haute est réservée aux prescriptions établies pour soigner votre ALD. Ces prescriptions sont prises en charge à 100 % (sur la base du tarif de la Sécurité Sociale et non sur la base des frais médicaux réels);
    • La partie basse est réservée aux autres prescriptions qui n'ont pas de rapport avec votre ALD (par exemple : médicaments prescrits pour une bronchite). Dans ce cas, le « ticket modérateur » reste à votre charge (ou est remboursé par votre mutuelle).
    • Notez que si des soins et des traitements liés à votre maladie vous ont été prescrits entre la demande de votre médecin traitant et l'accord du médecin conseil de votre Caisse d'Assurance Maladie, ils seront pris en charge rétroactivement à 100% sur votre demande.
  • Que puis-je faire si la Caisse de Sécurité Sociale refuse de reconnaître ma maladie comme ALD ?

    En principe, votre Caisse de Sécurité Sociale vous informe par courrier de sa décision. Si aucune réponse ne vous est adressée dans le délai d'un mois, cela signifie que votre demande est rejetée.
    Dans ce cas, avant d'engager un recours, il est conseillé de prendre d'abord contact avec votre Caisse pour savoir où en est exactement votre dossier.

    Si votre Caisse de Sécurité Sociale refuse de reconnaître votre maladie en tant qu'ALD, vous pouvez contester sa décision. Il vous faudra alors, dans le mois suivant son refus, demander par écrit à faire l'objet d'une "expertise médicale"

    Dans votre courrier, vous devez préciser :
    • l'objet de la contestation (refus de reconnaissance de votre affection comme ALD),
    • le nom et l'adresse de votre médecin traitant (neurologue qui vous suit pour votre Sclérose En Plaques).

    Cette demande d'expertise pourra être adressée par lettre recommandée avec avis de réception ou bien déposée au guichet de votre Caisse en demandant un récépissé.

    Un médecin-expert sera désigné d'un commun accord par votre médecin traitant et par le médecin-conseil de votre Caisse de Sécurité Sociale. S'ils ne se mettent pas d'accord, il sera choisi par le Directeur Départemental des Affaires Sanitaires et Sociales (DDASS).

    Le médecin-expert procédera alors à votre examen à son cabinet (ou, si vous ne pouvez pas vous déplacer, à votre domicile) et votre médecin traitant pourra y assister. Il communiquera ses conclusions au service du contrôle médical de la Sécurité Social dans le mois qui suit.

    La Caisse de Sécurité Sociale dispose d'un délai de 15 jours pour vous transmettre par courrier la décision qu'elle aura prise au vu des conclusions de l'expertise.

  • Si je suis reconnu(e) en ALD, puis-je bénéficier du tiers payant chez mon pharmacien ?

    En principe, vous devez faire l'avance des frais en réglant vous-même à votre pharmacien l'achat des médicaments prescrits pour votre ALD avant de vous faire rembourser par votre Caisse de Sécurité Sociale.

    Le tiers payant est un système qui vous évite de faire l'avance des frais. Pour en bénéficier, vous devez en faire la demande auprès de votre pharmacien en lui présentant :
    • votre carte vitale ou l'attestation qui l'accompagne,
    • la notification de la Caisse d'Assurance Maladie vous accordant l'exonération du "ticket modérateur",
    • l'ordonnance de votre médecin traitant (pour la délivrance des médicaments).

    En pratique, la Caisse de Sécurité Sociale versera directement à votre pharmacien les sommes qui lui sont dues.

    Pour le remboursement des frais qui ne sont pas relatifs à votre ALD (par exemple : antibiotiques pour une angine), le tiers payant est aussi possible. Cependant, pour la partie qui reste normalement à votre charge ("ticket modérateur"), il faut que votre mutuelle ait conclu un accord avec votre pharmacien (interrogez-le sur ce point).

    remarqueNotez par ailleurs que vous pouvez également demander à bénéficier du tiers payant à l'hôpital, dans la clinique, dans un dispensaire, etc., où vous recevez des soins.

  • Je ne suis pas affilié(e) personnellement à un régime de Sécurité Sociale. Puis-je bénéficier d'une prise en charge au titre demon ALD ?

    Oui. Dès lors que vous figurez sur la carte d'assuré social de votre conjoint(e) et que ce dernier est affilié(e) à un régime de Sécurité Sociale (régime des salariés, des travailleurs indépendants, des commerçants, des agriculteurs.), vous bénéficiez, en votre qualité d'ayant droit, des mêmes droits que lui (elle) en ce qui concerne les soins.

    Rappelons que la notion d'ayant droit recouvre en principe :
    • le conjoint, le concubin ou le partenaire au PACS,
    • les enfants à charge de moins de 16 ans. Cette limite d'âge peut être repoussée lorsque l'enfant est placé en apprentissage (18 ans), lorsqu'il poursuit des études (20 ans), lorsqu'il est dans l'impossibilité de travailler par suite d'infirmité ou de maladie chronique (20 ans) ou lorsque sa scolarité a été retardée pour cause de maladie (21 ans),
    • toute personne qui vit avec un assuré depuis au moins un an et qui est à sa charge effective totale et permanente (il peut s'agir d'un membre de la famille de l'assuré, par exemple un enfant de plus de 20 ans qui reste au domicile, mais pas exclusivement, par exemple une personne qui cohabite avec l'assuré)
    •  les ascendants (parents, grands-parents.), les descendants (enfants.), les collatéraux (frères, sœurs.) qui vivent sous le toit de l'assuré et se consacrent exclusivement aux travaux de ménage et à l'éducation des enfants à la charge de l'assuré (au moins 2 enfants de moins de 14 ans).
  • Le fait de relever de la Couverture Maladie Universelle m'empêche-t-il d'être reconnu(e) en ALD ?

    Absolument pas. La Couverture Maladie Universelle (CMU) de base permet l'affiliation au régime général de la Sécurité sociale et, à ce titre, votre maladie peut parfaitement être reconnue en tant qu'ALD.

    Vous bénéficiez par conséquent des mêmes droits que les autres assurés sociaux (prise en charge à 100 % pour les soins relatifs au traitement de votre Sclérose En Plaques).