Les interlocuteurs des patients atteints d'une Affection Longue Durée

Qui est le médecin traitant ?

Le médecin traitant, c’est le médecin que vous choisissez pour vous soigner au quotidien et vous aider à vous orienter vers les soins dont vous avez besoin.

Médecin généraliste ou médecin spécialiste, tout médecin peut devenir votre médecin traitant s’il accepte d’assumer ce rôle. Il peut exercer en cabinet, à l’hôpital ou dans un centre de santé. Une fois que vous avez choisi votre médecin traitant, remplissez et signez avec lui le formulaire de “déclaration de choix du médecin traitant.”

Vous devez déclarer votre médecin traitant à votre Caisse d’Assurance Maladie. Le cas échéant, les actes médicaux qui ne seront pas réalisés ou recommandés par lui seront moins bien remboursés.

A noter que les personnes atteintes de pathologies chroniques, telle que la sclérose en plaques, peuvent consulter le spécialiste, inscrit dans le protocole de soins, sans avoir été orientées par leur médecin traitant.

 

Quels sont les rôles du médecin traitant ? (spécialiste ou généraliste)

Il s’occupe de la demande de prise en charge de votre ALD. En accord avec les médecins spécialistes qui vous suivent, il remplit un formulaire spécifique : “le protocole de soins”. La demande est ensuite transmise au service médical de la Caisse de Sécurité Sociale.

Le protocole de soins est périodiquement révisable en fonction de l’état de santé de la personne et des avancées thérapeutiques. Les médecins (“traitant” et médecin-conseil) et le patient concerné devront signer ce protocole de soins.

En pratique, ce document définira les actes et les prestations liés au traitement de l’ALD. En conséquence, il définira également ce qui ouvre droit au remboursement à 100 %. Sauf en cas d’urgence, la personne sera tenue de communiquer ce document à tout médecin consulté ; dans le cas contraire, elle s’expose à une diminution de remboursement des soins.

Il rédige les prescriptions médicales (traitements, examens complémentaires, séances de rééducation…). Rappelons qu’il existe un modèle particulier d’ordonnance réservé aux patients atteints d’une ALD : les ordonnances “bizones”. Dans la partie haute, votre médecin inscrit les soins en relation avec votre ALD (pris en charge à 100 %). Cette prise en charge ne comprend pas les dépassements d’honoraires, le forfait hospitalier et la participation forfaitaire (1 € en novembre 2008) et la franchise médicale. La partie basse est réservée aux prescriptions qui n’ont pas de rapport avec votre ALD (pour ces prescriptions, le “ticket modérateur” reste à votre charge ou est remboursé par votre mutuelle).

Il est compétent pour décider si votre état de santé nécessite un arrêt de travail (ou une prolongation d’arrêt de travail). Soulignons ici qu’en cas d’arrêt de travail en relation avec votre ALD, vous pouvez obtenir le versement d’indemnités journalières pendant une période maximale de 3 ans.

C’est également votre médecin traitant qui intervient pour déterminer si, compte tenu de votre état de santé, vous devez bénéficier d’un transport sanitaire. Il lui appartient de vous prescrire le mode de transport le plus adapté à votre situation et à votre état (ambulance pour un transport allongé, véhicule sanitaire léger pour un transport assis…), sachant que certains types de trajets nécessitent une demande d’entente préalable auprès de votre Caisse de Sécurité Sociale (trajet supérieur à 150 km, par exemple). S’ils sont en rapport avec votre ALD, ces transports (pour vous rendre à l’hôpital, à une consultation…) seront pris en charge à 100 %, déduction faite de la franchise médicale qui restera à votre charge (2 euro par trajet). Le cas échéant, votre médecin traitant peut vous recommander de prendre contact avec votre médecin du travail s’il considère que votre état de santé nécessite des aménagements de votre poste de travail.

En cas d’arrêt de travail, il peut aussi vous conseiller de solliciter une visite dite de “pré-reprise”, qui donnera au médecin du travail la possibilité d’anticiper les mesures nécessaires à la reprise de votre activité.

S’il estime qu’une activité est de nature à améliorer votre état de santé, votre médecin traitant peut vous la prescrire en accord avec le médecin-conseil de votre Caisse (on parle d’ “activité thérapeutique obligatoire”). De même, il est habilité à vous prescrire une reprise dans le cadre d’un “mi-temps thérapeutique”, sachant toutefois qu’il ne prend pas cette décision seul (consultation du médecin du travail et de votre employeur, autorisation du médecin-conseil de la Caisse).

D'autres professionnels de santé interviennent aux côtés des médecins (médecins généralistes et spécialistes), que ce soit en établissements de soins ou dans le cadre du maintien du patient à son domicile.

• C'est le cas des infirmières qui participent activement aux soins et au suivi des patients. Elles sont fréquemment sollicitées pour dispenser des soins à domicile (soins d'hygiène corporelle et de propreté, injections et perfusions..) et interviennent en principe sur prescription médicale (ce qui permet au patient d'être pris en charge à 100 % dans la mesure où il bénéficie d'une ALD, déduction faite de la franchise médicale qui restera à votre charge d'un montant de 50 centimes d'euro par acte paramédical, plafonné à 2 euro par jour).
• Des aides-soignants peuvent également être amenés à participer à la prise en charge du patient. Ce personnel soignant peut dispenser des soins d'hygiène corporelle et de propreté. En revanche, à la différence des infirmières, il ne peut pas pratiquer des actes de soins (injections, perfusions, .). Comme les infirmières, les aides-soignants peuvent exercer en établissements ou au sein de structures spécifiques (services de soins à domicile et hospitalisation à domicile, notamment).
• Il convient également de souligner le rôle des masseurs-kinésithérapeutes qui réalisent, de façon manuelle ou instrumentale, des actes à des fins de rééducation, dans le but de prévenir l'altération des capacités fonctionnelles, de concourir à leur maintien et, lorsqu'elles sont altérées, de les rétablir ou d'y suppléer.
• Les ergothérapeutes et les psychomotriciens interviennent quant à eux de façon plus ciblée pour permettre au patient de maintenir ou d'acquérir une certaine autonomie (individuelle, sociale ou professionnelle) ou pour l'assister lorsqu'il est confronté à des difficultés psychologiques vécues et exprimées corporellement (évaluation des distances, coordination des gestes.).
  Dans le cadre de la prise en charge globale de la maladie, il faut également parler de la place du pharmacien. Il est en effet chargé de veiller à la régularité de la prescription (il doit par exemple contacter votre médecin s'il a un doute sur les quantités indiquées, sur l'association de certains médicaments.) et de vous délivrer les médicaments qui vous ont été prescrits.

Rappelons que ces médicaments sont pris en charge à 100 % dès lors qu'ils sont en rapport avec votre ALD (exonération du « ticket modérateur »), sauf la franchise médicale de 50 centimes d'euro par boîte de médicaments, ou toute autre unité de conditionnement : flacon par exemple, qui reste à votre charge. De plus, vous pouvez être dispensé de l'avance des frais (« tiers payant »), ce qui signifie que vous ne serez pas obligé de payer vos médicaments à votre pharmacien (lequel se fera régler directement par votre Caisse de Sécurité Sociale).

A noter que le pharmacien est également chargé de mettre à votre disposition les informations et les conseils nécessaires au bon usage des médicaments qu'il vous délivre.

1. Le régime général s'applique à tous les salariés de l'industrie et du commerce (exception faite de ceux qui bénéficient de régimes spéciaux).

La gestion des risques maladie, maternité, invalidité, décès, accidents du travail et maladie professionnelle est confiée aux Caisses Primaires d'Assurance Maladie (au plan local) et à la Caisse Nationale d'Assurance Maladie.

A l'occasion de votre demande de reconnaissance en ALD, le médecin-conseil de votre Caisse de Sécurité Sociale peut demander à vous examiner ou choisir de se prononcer uniquement au regard du formulaire de demande qu'aura rempli votre médecin traitant. C'est en se basant sur l'avis émis par son médecin-conseil que votre Caisse de Sécurité Sociale reconnaîtra ou non votre maladie en tant qu'ALD. Naturellement, votre Caisse est également compétente pour se prononcer sur le renouvellement de votre prise en charge à 100 % au titre de votre ALD.

Si une personne est présumée atteinte d'une ALD mais n'a pas fait de demande d'exonération du ticket modérateur au titre de cette affection, la Caisse doit inviter son service médical (le médecin-conseil) à prendre toutes les dispositions utiles en vue de faire procéder à cette reconnaissance.

C'est votre Caisse qui met à la disposition de votre médecin traitant les formulaires de demande de reconnaissance des ALD, ainsi que les "ordonnances bizones".

La Caisse peut organiser périodiquement, en relation avec votre médecin traitant, des visites médicales permettant d'évaluer votre état de santé et formuler des recommandations sur les soins et les traitements appropriés (rôle du service médical). Elle est également amenée à se prononcer sur la prescription d'une "activité thérapeutique obligatoire" et sur la reprise de l'activité dans le cadre d'un temps partiel pour motif thérapeutique communément appelé "mi-temps thérapeutique".

C'est elle qui rembourse les soins et prescriptions (qu'ils soient ou non en relation avec l'ALD), qui s'acquitte du paiement des indemnités journalières en cas d'arrêt de travail et qui verse, le cas échéant, la pension d'invalidité et les prestations complémentaires auxquelles vous avez droit.

A noter que la Caisse peut suspendre le versement de vos prestations (et plus particulièrement de vos indemnités journalières) si vous ne respectez pas vos obligations (à cet effet, elle peut diligenter un contrôle à votre domicile).

 

Rappelons que la CMU (Couverture Maladie Universelle) permet, à toute personne résidant en France de manière régulière et stable depuis plus de trois mois, de bénéficier d'une couverture maladie de base (Sécurité Sociale) pour ses dépenses de santé. Les personnes dont les revenus sont trop faibles pour contracter une mutuelle peuvent prétendre en fonction de leurs ressources, à la CMU complémentaire ou au crédit d'impôt. Pour de plus amples renseignements, vous pouvez vous adresser à la Caisse Primaire d'Assurance Maladie (CPAM) de votre lieu de résidence ou du Centre Communal d'Action Sociale (CCAS) de votre commune.

A quel moment le médecin du travail intervient-il ?

Le médecin du travail intervient obligatoirement :

• le cadre du suivi annuel des salariés ;
• après une absence d'au moins 21 jours pour cause de maladie (on parle de "visite de reprise") ou une absence d'au moins huit jours pour un accident de travail ou une maladie professionnelle. Dans ce cas, la visite médicale doit obligatoirement intervenir dans les 8 jours suivant votre reprise ;
• en cas d'absences répétées pour raison de santé ;
• après un congé maternité.

De plus, si vous le souhaitez, vous pouvez également solliciter une visite de préreprise alors que vous êtes encore en arrêt maladie. Ce rendez-vous pourra vous permettre d'échanger avec le médecin du travail et de préparer si nécessaire les aménagements de poste ou l'organisation d'une reprise à temps partiel thérapeutique. Ces visites favorisent souvent votre retour dans l'entreprise.

 

Quels sont les rôles du médecin du travail ?

La détermination de l'aptitude se fait en fonction des caractéristiques de votre poste de travail. Elle n'intervient qu'après un examen clinique et, si besoin, des examens complémentaires.

• Soit le médecin du travail considère que vous êtes apte à reprendre votre ancien emploi ;
• Soit il estime que cette reprise est subordonnée à des adaptations et il recommandera alors à votre employeur de modifier votre poste de travail ou de vous reclasser dans l'entreprise ;
• Soit, enfin, il peut décider de constater votre inaptitude (ce qui suppose 2 examens médicaux espacés de 15 jours).

• l'un doit vous être remis ;
• l'autre doit être transmis à votre employeur.

Cette fiche d'aptitude ne doit comporter que des indications d'aptitude ou d'inaptitude, à l'exclusion de tout renseignement médical. En revanche, elle peut indiquer des propositions d'aménagement de votre poste de travail.

A noter enfin que vous pouvez interroger votre médecin du travail sur les démarches que vous pouvez entreprendre auprès des différentes structures d'aide aux travailleurs handicapés.

Cas particulier : au sein de la fonction publique, ce n'est pas le médecin du travail qui intervient, mais le Comité médical. Il se prononce sur votre aptitude à reprendre votre activité après une absence de 12 mois consécutifs de congé maladie ou à l'issue d'un congé de longue maladie (dont la durée maximale est de 3 ans) ou de longue durée (durée maximale : 5 ans) et lors de l'octroi d'un mi-temps thérapeutique. Il peut notamment, en concertation avec le médecin de prévention, faire des recommandations sur l'aménagement de vos conditions de travail ou sur votre reclassement dans un autre emploi.

Depuis le 1er janvier 2006, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sont mises en place. Elles offrent un accès unique aux droits et prestations des personnes atteintes d'un handicap et à leur famille.
Au sein de chaque MDPH, la Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) remplacera à terme la COTOREP et la CDES (pour les enfants).

Nous évoquerons ici plus particulièrement les dispositions relatives aux adultes.

 

Quel est le rôle de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ?

Les MDPH ont pour but de faciliter les démarches des personnes handicapées et de leur famille, en offrant un accès unique dans chaque département pour toutes les demandes en lien avec le handicap.

Pour ce faire, la MDPH a quatre missions principales :
1. L'accueil, l'accompagnement et l'information.

2. L'organisation et la gestion des équipes :

• équipe pluridisciplinaire qui évaluera les besoins de la personne et établira un plan personnalisé de compensation du handicap.
• Une équipe de veille pour les soins infirmiers qui évaluera les besoins de prise en charge de soins infirmiers, mettra en place les dispositifs pour y répondre et gérera un service d'intervention d'urgence auprès des personnes handicapées.
  
  

3. le traitement des litiges,

4. la gestion du fonds départemental de compensation du handicap.

Enfin c'est la MDPH qui assure l'organisation de la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH, voir ci-après).

 

Quels sont les domaines d'intervention de la CDAPH ?

Instituée dans chaque département, la CDAPH est une instance de décision essentielle pour les personnes handicapées.

• inscription sur la liste des bénéficiaires de l'obligation d'emploi des travailleurs handicapés imposée aux entreprises de plus de 20 salariés (voir l'AGEFIPH);
• versement d'une garantie de ressources assurant au travailleur handicapé un revenu minimum garanti. Pour les salariés en milieu ordinaire, cette garantie de ressources est versée par l'AGEFIPH. Dans le milieu protégé, elle est versée par l'Etat ;
• prime d'insertion versée lors de l'embauche à l'employeur et au salarié par l'AGEFIPH.
• Conseil et soutien financier pour l'adaptation du poste de travail.

A noter qu'une nouvelle distinction intitulée « reconnaissance de la lourdeur du handicap » prend la suite de l'ancien classement en catégories (A, B, C).

• vers un emploi en milieu ordinaire correspondant à ses capacités. En cas de placement en entreprise, c'est l'Agence Nationale Pour l'Emploi (ANPE) et l'Equipe technique de Préparation et de Suite de Reclassement (EPSR) et le réseau CAP Emploi qui aident la personne dans sa recherche d'emploi ;
• vers un centre de pré-orientation (organisme de bilan chargé d'évaluer les capacités de l'intéressé) ;
• vers une formation (apprentissage, stage dans un centre de réadaptation ou de rééducation professionnelle.) ;
• vers un établissement de travail protégé si la capacité de travail est incompatible avec un emploi en milieu ordinaire (atelier protégé, centre de distribution de travail à domicile, centre d'aide par le travail).
  
  

• de 0 à 50 % : incapacité légère ;
• de 50 à 80 % : incapacité importante ;
• plus de 80 % : incapacité sévère.

L'évaluation du taux d'incapacité revêt une grande importance puisqu'elle conditionne l'octroi des prestations : carte d'invalidité, Allocation aux Adultes Handicapés (AAH), ...

4. Reconnaître les avantages à caractère social et attribuer les allocations
Rappelons ici que la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé est indispensable pour bénéficier des mesures d'aide à l'insertion professionnelle, mais n'a pas d'incidence sur l'attribution des allocations et l'octroi de la carte d'invalidité.
Si ses besoins ou son taux d'incapacité le justifient et, dans certains cas, moyennant le respect de conditions de ressources, la personne handicapée peut bénéficier de :

• l'Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) ;
• le Complément de ressources ;
• la Majoration pour la vie autonome (cette allocation remplacera peu à peu le complément d'AAH) ;
• la prestation de compensation du handicap* ;
• la carte d'invalidité ;
• la carte européenne de stationnement ;
• la carte priorité pour personnes handicapées (ex carte de station debout pénible).

*Cette prestation a pour objet de vous aider au financement d'aides humaines, d'aides techniques, les aménagements de logement et de véhicule, ou encore, certaines aides spécifiques dont les aides animalières.

 

Comment formuler une demande auprès de la MDPH ?

Il convient de remplir le formulaire de demande, qui pourra être retiré auprès de la MDPH. Une fois complété, ce document doit être retourné accompagné des pièces justificatives (certificat médical, déclaration de ressources.). C'est à cette occasion que l'objet de la demande doit être précisé : insertion professionnelle (avec éventuellement une demande de reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé), carte d'invalidité, allocations (AAH, .) et/ou orientation vers un établissement d'accueil et d'hébergement.

 

*Cette nouvelle prestation a pour objet de vous aider au financement d'aides humaines, d'aides techniques, les aménagements de logement et de véhicule, ou encore, certaines aides spécifiques dont les aides animalière

Quel est le rôle de l'AGEFIPH ?

La loi pose le principe que tout employeur occupant au moins 20 salariés est tenu d'employer au moins 6 % de personnes handicapées dans ses effectifs. Si l'employeur n'applique pas son obligation d'embauche, il doit verser à l'Association de Gestion des Fonds pour l'Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées (AGEFIPH) une "contribution volontaire" (calculée sur l'effectif de l'entreprise). La loi du 11 février 2005 en faveur des personnes handicapées prévoit que cette contribution volontaire soit modulée en fonction du handicap. Son plafond sera également augmenté (à partir de 2007).

L'AGEFIPH est une association qui se compose de représentants d'organisations d'employeurs, de syndicats de salariés, d'associations de personnes handicapées et de personnes qualifiées.

Elle a pour missions de :

• gérer le fonds pour l'insertion professionnelle des personnes handicapées ;
• favoriser l'accès et le maintien des personnes handicapées en milieu ordinaire de travail.

 

Qui peut bénéficier des services de l'AGEFIPH ?

• les personnes reconnues par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées en qualité de travailleur handicapé ;
• les victimes d'accident du travail ou de maladie professionnelle ayant une incapacité partielle permanente d'au moins 10 %, titulaires d'une rente au titre d'un régime de protection sociale obligatoire ;
• les titulaires d'une pension d'invalidité, à condition que cette invalidité réduise des deux tiers leur capacité de travail ou de gain.
• les titulaires d'une carte d'invalidité et d'une allocation adulte handicapé (nouvelles catégories introduites par la loi du 11 février 2005).

La loi du 11 février 2005 instaure un fonds pour l'insertion professionnelle dans la fonction publique qui sera alimenté par la contribution des ministères, des collectivités territoriales et des hôpitaux publics ne respectant pas le quota de 6%.

Une convention de coopération doit être conclue entre ce nouveau fonds et l'AGEFIPH.

 

Quelles sont les actions mises en œuvre par l'AGEFIPH ?

L'AGEFIPH contribue à la politique de l'emploi conduite par l'Etat. Elle est au service des entreprises et des personnes handicapées. Les prestations financières qu'elle accorde peuvent s'adresser :

• aux entreprises et aux employeurs du secteur privé ;
• aux personnes handicapées faisant l'objet d'une insertion dans le secteur privé ;
• aux opérateurs de terrain ("Cap emploi", organismes de formation.).

Ainsi, grâce à ses fonds, l'AGEFIPH encourage des actions en faveur des personnes handicapées : prime à l'embauche, maintien dans l'emploi et reclassement, aménagement du poste de travail, accessibilité des lieux de travail, bilan de compétences, contrat en alternance, contrat d'apprentissage, formation professionnelle.

 

Pour en savoir plus sur l'AGEFIPH

Pour avoir plus de renseignements sur le rôle, les missions et les modalités de fonctionnement de l'AGEFIPH, vous pouvez consulter le site www.agefiph.fr

Vous y trouverez également les coordonnées des délégations régionales de l'AGEFIPH et des structures départementales de "Cap Emploi". En outre, toutes les démarches accompagnant les dossiers de demande de financement vous sont clairement expliquées.

Quel est le rôle des psychologues ?

Le (la) psychologue prend en compte les phénomènes de la vie affective, émotionnelle, intellectuelle et comportementale des personnes. En fonction de l'impact psychologique de la maladie, il (elle) conçoit et met en œuvre des méthodes spécifiques d'analyse, d'évaluation, de soins, de conseil et de prévention dans le respect de l'autonomie psychique de la personne.

À la différence du psychiatre, le (la) psychologue n'est pas un médecin et ne peut en aucun cas vous prescrire le moindre traitement médicamenteux. Cependant, il (elle) joue un rôle primordial de soutien et d'accompagnement (il peut ainsi permettre de mieux accepter la maladie, de revaloriser l'image de la personne.) et peut engager des traitements spécifiques (psychothérapie, notamment).

 

Dans quelle mesure la consultation d'un(e) psychologue est-elle prise en charge ?

La consultation d'un(e) psychologue n'est pas toujours prise en charge. Ainsi, si vous faites appel à un praticien qui exerce au sein de l'hôpital public où vous êtes suivi, vos consultations seront remboursées. Il en va de même si vous vous adressez à un Centre Médico-Psychologique (CMP) dans le cadre duquel les soins sont dispensés gratuitement.

En revanche, si le (la) psychologue que vous consultez exerce en cabinet libéral ou en clinique, vos séances ne seront pas remboursées sauf si vous avez souscrit un contrat d'assurance qui prévoit leur prise en charge ou si votre mutuelle accepte de couvrir ces soins. Précisons que les tarifs des consultations ne sont pas fixés par la loi (leur montant peut donc varier d'un(e) psychologue à l'autre).

 

Comment choisir un(e) psychologue ?

Tous les psychologues cliniciens ont suivi une formation suffisamment polyvalente pour suivre et orienter la personne qui les consulte, quel que soit le trouble dont elle souffre.

Pour rencontrer un(e) psychologue, vous pouvez demander conseil à votre médecin traitant, à l'équipe médicale qui vous suit, aux associations d'aide aux malades ou encore à vos proches (amis, connaissances). À partir de ces informations, il vous appartient de prendre rendez-vous.

La première entrevue constitue un moment privilégié, non seulement pour prendre contact, mais aussi pour vous informer et évaluer s'il y a lieu de vous engager dans une psychothérapie. À vous de vous exprimer sur les difficultés auxquelles vous êtes confronté, au psychologue d'évaluer de quelle façon il est en mesure de vous apporter une aide professionnelle. Au terme des premiers entretiens, le psychologue pourra définir avec vous, en fonction de vos besoins, des difficultés que vous éprouvez et de vos ressources, un contrat ou projet, des objectifs à poursuivre, des étapes à franchir, une façon de travailler.

Sachez que le psychologue est soumis au secret professionnel et ne peut en aucun cas communiquer, sans votre accord, le moindre renseignement personnel sur votre compte à quelque personne que ce soit (votre employeur, par exemple).

Qui sont les travailleurs sociaux ?

Les travailleurs sociaux occupent aujourd'hui une position stratégique dans la lutte contre l'exclusion, l'insertion et la reconstitution de liens sociaux. Ils appartiennent à un ensemble de métiers souvent complémentaires qui s'exercent dans des structures très imbriquées et diversifiées. Certains ont un rôle de conseil et d'assistance (assistant de service social, conseiller en économie sociale et familiale.). D'autres sont chargés de l'aide au quotidien qui apporte un soutien et une aide à des personnes non autonomes ou à des familles impliquées dans une activité professionnelle (technicien de l'intervention sociale et familiale, aide ménagère, auxiliaire de vie.).

En pratique, les interventions cumulées de ces travailleurs sociaux permettent d'établir les relais nécessaires à une prise en charge plus globale de la maladie.

 

Où peut-on les rencontrer ?

Les principaux types d'employeurs sont les collectivités territoriales, communes et conseils généraux, les établissements et services pour adultes et enfants handicapés ou inadaptés, l'État, les hôpitaux, les centres sociaux, les établissements d'hébergement, les entreprises publiques ou privées.

 

Quel est le rôle des assistants sociaux ?

L'assistant de service social accompagne les personnes et les familles pour leur permettre de surmonter leurs difficultés d'ordre social, administratif et socio-économique.

Après avoir analysé la nature du besoin exprimé, l'assistant social informe sur les données administratives et législatives en vigueur. Il conseille et propose les démarches, moyens et interlocuteurs les plus appropriés à la résolution du problème posé. Il peut aussi apporter une aide pour constituer un dossier de demande (formation, logement.) ou, lorsque les dossiers sont complexes, servir de médiateur entre les usagers et les organismes concernés.

Ainsi, son action prend diverses formes :

• accompagner et soutenir les personnes aux prises avec des situations de changement ou de difficultés sociales ;
• les informer sur leurs droits (en matière de prestations sociales, de soins médicaux, de logement, de formation.) ;
• les orienter, en fonction des demandes, vers des établissements d'accueil et différents spécialistes ;
• encadrer et animer des groupes de professionnels et de bénévoles ;
• autres.

 

Quel est le rôle des conseillers en économie sociale et familiale ?

Par des actions d'information, de conseil technique, d'organisation d'actions de formation, le conseiller en économie sociale familiale aide les individus à résoudre les problèmes de leur vie quotidienne. Il contribue ainsi à la prévention de l'exclusion sociale sous toutes ses formes. Ses compétences techniques et pratiques en matière d'habitat, de logement, d'alimentation et de santé, de gestion des ressources et de consommation lui permettent d'agir concrètement pour favoriser l'insertion sociale. C'est aussi un acteur du développement social en milieu urbain ou rural.

Quel est le rôle des associations de personnes atteintes de sclérose en plaques ?

L'une des principales missions des associations est d'informer, d'accompagner et d'orienter les personnes atteintes de Sclérose En Plaques et leur entourage. Il s'agit d'une certaine manière de rendre moins difficile le vécu de la maladie et de simplifier les démarches qu'elle engendre.

L'objet, les modalités de fonctionnement et les services proposés varient naturellement d'une association à l'autre et nous vous recommandons de prendre directement contact avec elles pour obtenir de plus amples renseignements.

Rappelons également que certaines associations jouent un rôle prépondérant en matière de recherche.

C'est le cas, par exemple, de l'Association pour la Recherche sur la Sclérose En Plaques (ARSEP) qui, avec l'aide de son Comité Médico-Scientifique, participe à l'effort de recherche sur la sclérose en plaques en distribuant chaque année près d'1 million d'euros. (ARSEP -14, rue Jules Vanzuppe 94200 Ivry sur Seine Tel. : 01 43 90 39 39 Fax : 01 43 90 14 51- Email : contact@arsep.org - Site Internet : http://www.arsep.org).

 

Comment se procurer les coordonnées des associations des personnes atteintes de sclérose en plaques ?

Pour connaître de façon la plus complète possible la liste des associations de patients, nous vous conseillons de consulter l'Annuaire des Associations de Santé (AAS) diffusé sur Internet à l'adresse suivante :http://www.annuaire-aas.com.

 

Quelles sont les principales associations intervenant auprès des personnes atteintes de sclérose en plaques ?

Une présentation exhaustive de toutes les associations intervenant auprès des personnes atteintes de sclérose en plaques ne peut évidemment pas être envisagée dans le cadre de ce document. Nous avons choisi de vous présenter succinctement les trois associations qui nous paraissent les plus représentatives. Soulignons que ces trois organismes sont reconnus d'utilité publique.

• Service social : des assistantes sociales sont à l'écoute des personnes malades pour les informer sur leurs droits
  0 810 803 295 coût d'une communication locale depuis un poste fixe France Télécom ou au 05 34 55 77 00). Du lundi au vendredi de 9 h à 12 h et de 13 h 15 à 16 h 15.
  
• Conseil et aide pour le maintien à domicile.
• Conseil juridique (permanence tous les jeudis de 9 h à 12 h) mardi, mercredi et jeudi de 9 h 30 à 12 h et de 14 h à 16  h 30).
• Aide à la création d'établissements d'accueil et de soins spécialisés.
• Délégations départementales : Des délégués départementaux représentent la NAFSEP dans la plupart des départements français.
• Membre fondateur, avec l'ARSEP, de l'Union pour la lutte contre la Sclérose En Plaques (UNISEP).
• Actions d'informations

Publications

• "Facteur Santé" (revue trimestrielle) ;
• Dépliants et publications diverses.
• Livre blanc.

 

2 - Associations des Paralysés de France (APF) - APF Ecoute Infos SEP
17, bd Auguste Blanqui - 75013 Paris
Tel. 01 40 78 69 00
Fax : 01 45 89 40 57
N° vert - écoute SEP : 0 800 85 49 76

E-mail : contactsep@apf.ass.fr

APF Ecoute Infos, centre ressource national de la direction générale de l'APF, propose :

• Un numéro vert : Ecoute Infos SEP : 0800 854 976 anonyme et gratuit à partir d'un poste fixe. Du lundi au vendredi de 13h00 à 18h00
  Des psychologues à votre écoute
• Un site d'information sur la SEP : http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr
• Un soutien aux initiatives du réseau APF : dans les délégations départementales : Pour la mise en place d'actions locales (journées d'information, groupes de parole, groupe d'échange, ateliers mémoires, etc)
• Le magazine Faire Face SEP : supplément gratuit 2 fois pas an (juin, décembre) du magazine Faire Face de l'APF (11 numéros sur abonnement) abonnement possible sur le site de l'APF ou à la délégation départementale.

3 - Ligue Française contre la Sclérose En Plaques (LFSEP)
40, rue Duranton - 75015 Paris
Tel. : 01 53 98 98 80
N° azur : "Ecoute SEP" : 0 810 808 953

Site Internet : www.lfsep.asso.fr

Associations et correspondants régionaux

Email : info@lfsep.asso.fr

1. Membre français de la Fédération internationale des sociétés de Sclérose En Plaques.
2. Membre français de la Plate-forme européenne.

Objet
Informer, renseigner, orienter les malades, leur famille et toutes les composantes de la Société civile avec exactitude et précision, mais aussi avec cœur et conviction. Aider les patients par le relais local des correspondants et associations. Aider la recherche clinique et fondamentale.

Activités

• Groupes de parole.
• Organisation de réunions régionales d'information grand public sur la maladie.
• Organisation de manifestations culturelles et diverses pour sensibiliser l'opinion publique et recueillir des fonds.
• Information sur Internet.
• Subventions pour des bourses de recherche.
• Relations avec les pouvoirs publics et institutionnels.
• Présence dans les congrès médicaux.

Publications

• "Le Courrier de la SEP" (trimestriel) ;
• Fiches pratiques thématiques ;
• Brochures : "Vivre avec la SEP" et "La Sclérose En Plaques et l'emploi" ;

Lexique

• AAH : Allocation aux Adultes Handicapés
• AAS : Annuaire des Associations de Santé
• ACFP : Allocation Compensatrice pour Frais Professionnels
• ACTP : Allocation Compensatrice Tierce Personne
• AGEFIPH : Association de Gestion des Fonds pour l'Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées
• ANPE : Agence Nationale Pour l'Emploi
• APF : Associations des Paralysés de France
• ARSEP : Association pour la Recherche sur la Sclérose En Plaques
• CAF : Caisses d'Allocations Familiales
• CCAS : Centre d'Action Sociale de votre commune
• CDAPH : Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapée
• CDES : Commission Départementale d'Education Spéciale
• CMP : Centre Médico-Psychologique
• CMU : Couverture Maladie Universelle
• COTOREP : Commission Technique d'Orientation et de Reclassement Professionnel
• CPAM : Caisse Primaire d'Assurance Maladie
• DDASS : Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales
• DDTEFP : Directions Départementales du Travail, de l'Emploi et de la Formation Professionnelle
• EPSR : Equipe technique de Préparation et de Suite de Reclassement
• GIC : Grand Invalide Civil
• LFSEP : Ligue Française contre la Sclérose En Plaques
• MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées
• MSA : Mutualité Sociale Agricole
• NAFSEP : Nouvelle Association Française des Sclérosés En Plaques
• UNISEP : Union pour la lutte contre la Sclérose En Plaques