Gérer sa SEP

Betina from Denmark knows that life doesn't have to stop or be put on hold just because she has multiple sclerosis (MS). Since her diagnosis eight years ago at age 30, she continues to have a fulfilling career and active social life. "I am convinced that my stubborn personality has gotten me where I am today. It has been rough - a lot of hard work, sweat and tears - but it has been worth it."

School was a number-one priority for Betina, who was studying to become Certified Nurses Assistant (CSA) when she suddenly began losing her sight. For more than a month, she could only make out silhouettes.

When she was diagnosed with MS, the first image that flashed through Betina's mind was a future in a wheelchair. She didn't know much about MS except that she had heard of people who became severely disabled. "I was sure my future would turn out just like that."

In spite of the fact that she was able to see less and less each day, she still attended her classes daily. "Just because I couldn't see didn't mean I couldn't take part in lessons. I could hear fine. I refused to give up."

Betina started treatment immediately and continued to focus all of her energy on completing the CSA program and finding a job. "My work became my first priority; I was determined to make it work. I put everything else on hold for a long time to have the strength to fulfill my career goals."

Telling family about her diagnosis was easy for Betina, who knew it wouldn't affect her closest relationships. But she was initially hesitant to talk to her colleagues about her MS. When she was applying for jobs, she decided not to bring it up in the interviews. "I was afraid people would pay more attention to me having MS than to me as a person, and not hire me."

Some of these concerns were validated. She sometimes found that her coworkers acted more distant, or accused her of being unable to handle her job even when her performance was not affected. "Some claimed I was a burden and could not do my job. My responsibilities never changed. I wasn't asking for any special treatment, and certainly didn't want that either."

Since September 2007, Betina has been working at a hospital and she says it's the best thing she's done in a long time. "Here, I'm accepted as who I am. When I applied for the job, I told them I had MS. Fortunately for me, it was no problem for them. I proved long ago that I can easily manage a full-time job on the same terms as everyone else."

Outside of work, Betina still has energy left over for the fun activities she did before she was diagnosed, such as participating in an adult Girl Scout Troup, going to concerts and spending time with family and friends. She is very grateful that she started treatment immediately because she knows it has probably played a role in keeping her healthy and active. Her last attack was in 2003, and since then her eyesight has recovered 100 percent. "The medication helps me feel secure. I'm just glad that there are treatments available to me."

In addition to the support of her family, Betina has received extra help from an MS nurse who she connected with after her fist attack. "She has helped me through a lot of problems that came my way. She always has the time to talk, listen and be empathetic. She gives me comfort, and I can always call her if I have questions or concerns. All of this has given me the strength and courage to fight and reach my goals."

Entre les premiers symptômes à l'âge de 21 ans, et le diagnostic de SEP trois ans plus tard, le moral de Dong Hwan était au plus bas.
Il venait juste de s'engager dans l'armée et, voulait faire carrière quand il se sentit fatigué et eut des douleurs aux jambes. Quelques mois plus tard, il commença à avoir des problèmes de vue à l'œil droit.

" Je ne pouvais cesser de me demander, pourquoi cela m'arrivait ? J'étais réellement effrayé ".

Les médecins de l'hôpital militaire ont traité son nerf optique. Cependant, trois mois plus tard environ, les mêmes symptômes sont apparus à l'œil gauche et il fut réformé.
Pendant quatre ans, Dong Hwan continua à avoir des symptômes qui allaient et venaient, des douleurs, et de nouveaux symptômes plus stressants comme une paralysie partielle du visage.
Finalement, apprendre qu'il avait une SEP a été une étape cruciale pour comprendre ce qui se passait en lui et comprendre son état. A cette époque, il prenait des cours à l'Université.

Le diagnostic d'un médecin à l'hôpital universitaire a permis à Dong Hwan de commencer un traitement contre la SEP, et l'a aidé à gérer ses symptômes. Au fil des années, il a récupéré 80 % de sa vue.

C'est aussi pendant son séjour à l'hôpital universitaire, que Dong Hwan fit la connaissance de sa petite amie, qui a aussi une SEP. Elle est devenue la source de soutien la plus importante dans sa vie. " Elle comprend ma douleur et la situation d'une façon que ma famille ne peut pas. Elle m'aide beaucoup à surmonter la SEP ".

Etre l'ainé a rendu l'annonce du diagnostic à sa famille particulièrement difficile à Dong Hwan. Traditionnellement, le fils ainé d'une famille coréenne est amené à soutenir ses parents et frères et sœurs. Dong Hwan a du se résoudre à céder cette responsabilité à son petit frère. " J'étais déçu pour ma famille car je n'étais pas capable d'assumer ce rôle. Je craignais de les laisser tomber ".

Dans le même temps, les liens de Dong Hwan avec ses amis se sont renforcés quand il s'est confié à propos de sa maladie.

Après avoir interrompu ses études pour occuper divers emplois, Dong Hwan a décidé de retourner à l'Université. " J'ai recommencé à étudier et je vais avancer vers mes objectifs, sans me comparer aux autres. Je n'utiliserai plus ma SEP comme une excuse ".

En plus de ses études pour obtenir le diplôme d'électricien, Dong Hwan anime une association locale de patients SEP à Séoul, où il vit maintenant. Il apprécie d'être entouré de personnes qui comprennent ce qu'il vit La leçon la plus importante que Dong Hwan a appris avec sa SEP, c'est que la souffrance mentale est souvent pire que la souffrance physique.

" Je souhaite que les autres patients SEP continuent de profiter de leurs vies. C'est beaucoup mieux d'accepter sa maladie que d‘être aigri ".

Maurício du Brésil a un travail qui nécessite de l'agilité physique. En tant qu'instructeur de fitness et coordinateur de gym, son travail est d'aider les gens à garder la forme. Utiliser son propre corps constitue une partie importante dans son travail. C'est pour cela qu'il avait peur pour sa carrière quand son médecin lui a annoncé qu'il avait une sclérose en plaques (SEP). " J'avais peur pour mon avenir professionnel, car j'ai besoin de mon corps, de ma force et de ma coordination motrice pour être performant dans mon travail. "

Maurício a commencé à ressentir les premiers symptômes il y a deux ans, alors qu'il faisait passer des tests de fitness à ses clients. " A l'époque, j'évaluais les conditions physiques, j'avais donc besoin d'un toucher et d'une coordination la plus fine possible pour pouvoir évaluer la composition du corps en mesurant les plis de la peau. Mon premier symptôme de SEP a été la perte de sensibilité et de coordination des mains en effectuant ces mesures.
Les collègues de Maurício ont été au courant de ses problèmes de santé quand il a été hospitalisé en 2007. " Ils ont tous été très compréhensifs et m'ont soutenu. Je ne leur ai pas clairement expliqué mon diagnostic et ils ont respecté ma décision. "
Maurício s'inquiétait de la manière dont la SEP affecterait sa vie personnelle. C'était difficile de prévoir la progression de la maladie et il craignait de ne jamais avoir d'enfants. Ma femme a été un grand soutien tout au long du processus. " Elle a toujours été à mes côtés pour m'encourager ". Ils ont fait des recherches ensemble sur la SEP et ont appris qu'il existait des traitements qui pouvaient l'aider.
Ses doutes sur sa capacité à accomplir son travail avec succès et sur la façon d'être perçu par ses collègues l'ont motivé à travailler encore plus dur. " Cela m'a donné plus de forces pour surmonter mes handicaps temporaires et pour travailler plus dur, avec plus d'énergie, d'engagement et de compétence. çela a été reconnu par mon entreprise, et j'ai reçu une promotion en février en tant que coordinateur de gym. ". Maurício ne fait plus passer des tests de fitness, mais il le fait par choix personnel et non plus pour incapacité physique.

Pour gérer sa SEP, Maurício s'est concentré sur les choses positives. Chaque jour il prend le temps d'apprécier les choses importantes de sa vie : son excellente récupération, sa promotion et la naissance proche de son premier enfant. " Le plus important c'est comment vous réagirez à cette maladie, et moi j'ai bien réagi, en me persuadant que je mènerai une vie meilleure chaque jour, en pleine de santé, joie et paix. "

Gerald était soldat des Nations Unies à Chypres quand il a été diagnostiqué avec une Sclérose en Plaques (SEP). Son état l'a empêché de participer aux missions, il est donc rentré chez lui pour changer de carrière.

Au début, à tout juste 23 ans, il voulait tout naturellement continuer sa vie comme d'habitude. " J'ai essayé d'oublier ma SEP, ça a marché un certain temps. J'ai trouvé un nouveau mode de vie et mon slogan était: Pourquoi devrais-je changer ma vie ? "
De toutes les manières, la SEP n'a pas d'impact sur la vie de Gerald. Mais dit-il " commencer un traitement tôt m'a aidé à maintenir mes symptômes au minimum. "

La SEP n'a pas modifié les relations de Gerald avec ses amis ou sa conjointe. Il s'est marié avec sa petite amie de longue date, peu après qu'il soit rentré chez lui. " Elle est restée très calme quand je lui ai parlé de ma SEP. Cela n'a jamais a été un problème pour nous. Elle m'a toujours soutenu dans toutes les situations. "
Ses amis ont également été très compréhensifs lorsqu'il leur a parlé de son état. " Quand ils ont réalisé que la SEP n'était pas un problème pour moi, alors cela n'était pas un problème pour eux non plus ".

Dans les années qui ont suivi son diagnostic, le plus grand combat que Gerald ait mené, a été de trouver une nouvelle orientation professionnelle. Puisqu'il était déjà électricien certifié, il a tout d'abord recherché un travail dans ce domaine. Mais, plusieurs employeurs l'ont licencié, en apprenant qu'il était atteint d'une SEP, et Gerald a commencé à se décourager.
Au cours des années suivantes, Gerald a occupé un certain nombre d'emplois temporaires, en étant souvent confronté aux idées fausses des autres qui pensaient que son état l'empêcherait de remplir une charge de travail complet.

En regardant derrière lui, il réalise qu'un grand nombre des personnes au travail n'était pas informé correctement sur la SEP. " Personne ne m'a vraiment posé de questions concernant ma situation, ils avaient des idées préconçues ".

Ensuite, il a recherché de l'aide auprès d'un conseiller en gestion de carrières pour surmonter les défis qui se présentaient à lui, et très rapidement, il a démarré une formation de designer media en apprentissage. Ceci lui a permis de trouver un emploi stable dans une agence de publicité. Durant ce temps, sa femme donnait naissance à une petite fille.

Aujourd'hui, Gerald est retourné à l'école à temps plein, et se prépare à un diplôme de management des informations. Il recherche un travail qui lui permette de travailler à domicile et d'avoir des horaires plus flexibles.

Il a tenu sa promesse de ne pas laisser la SEP l'empêcher de réaliser des choses qui le rendent heureux.

Lorsqu'il n'étudie pas, il passe son temps à jouer avec sa fille de sept ans. Les week-ends, en grand fan de foot et ancien joueur, il arbitre des matchs locaux. " Malgré le fait que je ne puisse plus jouer, j'adore le football. Etre arbitre me permet de rester impliqué et je vais continuer le plus longtemps possible ".

Isabel a été envahie d'émotions lorsqu'elle a appris qu'elle souffrait d'une sclérose en plaques (SEP) il y a presque vingt ans. " Je me suis sentie très triste, seule et j'étais effrayée car je ne savais pas ce qui m'arrivait ; à l'époque, peu de personnes parlaient de cette maladie ".

Pour Isabel, annoncer sa SEP à son entourage, a été l'un des aspects les plus difficiles de la maladie. " Parfois, lorsque vous expliquez aux gens que vous avez une maladie, ils commencent à vous traiter différemment. Je ne le souhaite pas ".

Elle a souvent évité de parler de la maladie à ses collègues, car elle ne souhaitait pas qu'ils pensent qu'elle avait besoin d'un traitement de faveur. Par chance, son chef au centre médical où elle travaillait, a bien pris cette nouvelle. " Il a toujours été d'un grand soutien ". Finalement, elle a décidé de travailler dans un centre différent où elle pouvait travailler moins d'heures.

Maintenir la solidité de son nouveau mariage a été également une préoccupation pour Isabel. " Je pensais que ma vie personnelle allait changer complètement. Mon mari et moi étions juste en train de nous poser ". Malgré son état d'insécurité, son mari, Francesco, a agit comme son meilleur allié pendant cette période difficile. " Il a continué à me soutenir pour rester fort tout en poursuivant une vie normale et saine ".

Elle n'était toujours pas certaine de vouloir être mère un jour – au début, elle avait des craintes d'être mère avec sa SEP, mais elle a fait confiance à son mari pour surmonter cela. Lorsqu' elle a eu son enfant, elle a décidé d'arrêter de travailler pour être mère à plein temps. Et lorsque son fils eut sept ans, elle lui a parlé de sa maladie. " Je lui ai expliqué d'une manière très naturelle. Il peut voir que sa mère va bien, et par conséquent il ne s'est jamais fait de soucis ". Aujourd'hui, son fils est une source majeure de soutien pour elle.

Comme toute golfeuse passionnée, il est important pour Isabel de rester active. Elle se dit, " tu es aussi saine que tu le sens ". Elle suit son traitement pour ralentir la progression de sa maladie et croit que l'adhésion au traitement à long terme est la clé pour rester active le plus longtemps possible.

A partir de son expérience, Isabel a appris que le mieux est de ne pas tirer trop vite de conclusions sur l'impact qu'aura la SEP sur sa vie. " La SEP affecte chacun d'une manière différente, avant de s'inquiéter de ce que vous pouvez ou ne pouvez pas faire, attendez de voir ce qui est finalement vrai pour vous !

Karl experienced his first symptoms of multiple sclerosis (MS) in 1999. At the time, he was a successful neurologist in Colorado and had had his own private medical practice for 12 years. When he suspected that he might have MS, he went to see a fellow neurologist immediately to confirm his suspicions and get a formal diagnosis.

"As a neurologist, I was used to being the one who diagnosed other people with neurological diseases. So it was strangely ironic to be the one receiving the diagnosis."

For Karl, starting treatment immediately was a "no-brainer." He did the research and began injecting his medication every other day.

He also realized that he would not be able to continue working the demanding schedule of his medical practice. Aside from feeling fatigued often, Karl knew that he would need to tell all of his patients that he had MS, and he suspected that many patients would find that difficult to handle. "Think about it: if your child has a fever, headache, and stiff neck and goes to the ER, would you want a neurologist with MS to do the spinal tap?" Many potential MS effects would interfere with practicing as a neurologist, and all of them could occur unpredictably and put patients at risk.

Shocked and confused, Karl and his wife, Cassell, found it difficult to cope with the diagnosis at first. But in the end, he and his wife have learned to work through the challenges that the disease posed to their relationship. Cassell is Karls biggest source of support.

When Karl started to tell some of his friends and other family members about his diagnosis, he was surprised by the range of reactions. "Some of my close friends, many of whom were neurologists, were actually not as supportive and seemed more devastated than I expected them to be."

He was very scared to tell his parents. Aside from being elderly and having preconceived ideas about MS – a family member with the disease had died about 30 years earlier – his parents were already facing their own crises. Around the time of his diagnosis, Karls father was undergoing extensive cardiac surgery. So he waited nearly a full year before telling them.

But when Karl finally told his parents, "they said, ‘okay, you're a neurologist, so you know what to do and how to treat it.' I have to admit, when my parents were pragmatic and even somewhat nonchalant about it, it was not the reaction I expected. I was surprised and sort of relieved. They took it better than some of my neurologist friends." He now realizes that people with MS need to prepare themselves for unexpected reactions when disclosing to family and friends.

With his career as a practicing physician behind him, Karl now uses his wealth of medical knowledge to lecture and give presentations about MS and its treatments. He also is able to spend more time listening to opera, traveling, and reading science and philosophy books.

When Kyoko woke up one morning with numbness in her left shoulder, she blamed it on a recent motorcycle accident. But over the next five months, her symptoms worsened. Kyoko's fingers became numb and she had difficulty walking.

After seeing several doctors, she was finally diagnosed with multiple sclerosis (MS). "I thought to myself, ‘how worried should I be?' I had never heard of MS and began thinking about the unknown I'd need to face."

Some of Kyoko's teachers at the nursing school where she was studying wanted to help. "They were familiar with the illness and they modified the classes to suit my physical needs. For instance, I was allowed to submit reports in place of attending some of the trainings."

Kyoko eventually decided to stop attending school. "I worried I wouldn't have the physical strength to be a nurse and that the exertion would trigger relapses." A doctor she was seeing at the time recommended she seek a less physically demanding job.

As her symptoms progressed, Kyoko also gave up some of her favorite activities such as running and jet skiing. "I quit college and began to live like a retired old person. I stopped having fun and going out with friends."

Several years after her diagnosis, Kyoko met a neurosurgeon who told her how important it was to continue living a normal life. "Without meeting the physician, I would be different than I am now. What he said has remained in my mind ever since."

Before starting therapy, Kyoko experienced symptoms one to three times per year. "It was not unusual for me to be hospitalized for two or three weeks each year" because of them. Once Kyoko started treatment every other day, however, she no longer needed to be hospitalized. The frequency of her relapses also dropped to fewer than one per year. "MS is unpredictable, but thanks to my treatment, I no longer feel preoccupied with the disease. It has reduced my anxiety about the future."

Kyoko also is lucky to have the continuing support of her friends and family. In fact, Kyoko's former classmates sent her a box full of handmade paper cranes to show their support.

"Therapies that prevent symptoms from recurring and delay disease progression are important for people with MS like me. My future is brighter because of the treatment available to me." Until there is a cure for MS, "I will do my very best to live a full and active life."

Lorsqu'on lui a diagnostiqué une sclérose en plaques (SEP), Lidia a eu peur de ne plus pouvoir remplir les deux activités les plus importantes de sa vie : enseigner et prendre soin de ses enfants.

" Je n'arrivais pas y croire quand le médecin m'a annoncé que j'avais une SEP. J'étais terrifiée à l'idée de ne pas être capable d'élever mes enfants. "

Accepter que certaines choses soient devenues plus difficiles pour elle, comme par exemple de monter les escaliers ou jouer avec ses jumeaux de trois ans, a été une étape cruciale dans l'acceptation de la SEP. Elle a appris à doser son énergie pendant la journée pour qu'elle continue d'être une enseignante passionnée et une mère active. Lorsqu'elle est particulièrement fatiguée, elle évite d'être debout et de quitter le rez-de-chaussée. " Je garde mes forces pour les choses les plus importantes ".

Annoncer sa SEP à ses collègues était très angoissant au début, mais tout le monde à l'école s'est montré très compréhensif. " Je savais que je pouvais toujours compter sur eux pour m'aider. " Lorsqu'elle a eu une deuxième poussée, son chef lui a permis de prendre une année sabbatique afin de se concentrer sur sa santé.

Le diagnostic de Lidia a mobilisé le soutien de toute sa famille. " Mon état est devenu un fait et nous étions tous obligés d'y faire face." Au début, elle craignait d'être un poids pour son mari, mais en fait, il a été sa source d'assistance la plus importante tout au long de la maladie. " Il m'a aidé à me renseigner sur les possibilités thérapeutiques, et il s'est occupé des enfants quand je ne pouvais pas le faire moi-même. "

Sa fille ainée de 18 ans a pris un rôle important en soutenant sa mère. "Je suis devenue très proche de ma fille ; elle m'est une aide précieuse. "

Maintenant que ses deux fils ont six ans, Lidia a commencé à leur expliquer sa SEP d'une manière intelligible. " Pour l'instant, ils comprennent que leur maman a parfois des problèmes pour se déplacer. " Ils l'aident déjà en participant à certaines tâches de la maison.

En tant qu'infirmière pédiatrique, Louise voit des personnes atteintes de maladies chroniques chaque jour. Cependant, elle n'aurait jamais imaginé qu'elle pourrait également en avoir une telle que la sclérose en plaques (SEP). Lorsqu'on lui a diagnostiquée une SEP, elle ne savait pas à quoi s'attendre ou comment ses amis et sa famille allaient réagir. La première chose qu'elle s'est dite à l'annonce du diagnostic de son médecin était " qu'est-ce que mon petit ami va dire ? "

Au début, Louise était en phase de déni de sa SEP. Heureusement, elle a été diagnostiquée rapidement et sa consultante et les infirmières SEP l'ont aidé pour débuter rapidement son traitement, juste après sa deuxième poussée. Une fois qu'elle a démarré le traitement, " la Louise que j'étais avant le diagnostic était de retour. J'ai senti que je pouvais encore vivre, profiter des soirées avec mes amis, et continuer à sortir avec eux. "

Avec le soutien de sa famille, et tout particulièrement de sa mère Glynis, Louise a accepté que sa condition physique fasse partie de sa vie. Elle compte aussi sur ses trois infirmières SEP, qui constituent toujours un soutien important pour elle quatre ans après son diagnostic. Depuis quelques temps, son fiancé Neil est également un grand réconfort pour elle. Au début de leur relation, Louise avait du mal à lui parler de sa SEP. Quand elle lui a enfin dit, elle lui a donné des brochures et des livrets concernant la SEP pour lui expliquer sa maladie.

A l'hôpital, Louise continue de travailler dur et a fait quelques ajustements vis-à-vis de sa SEP. " Pendant un an, après l'annonce du diagnostic, je n'ai travaillé que de nuit, mais aujourd'hui je travaille aussi de jour. Aujourd'hui, elle fait seulement attention de ne pas travailler trop de journées d'affilée sans pause pour éviter d'être trop fatiguée.

Louise est heureuse d'avoir réussi à gérer son état physique sans avoir dû sacrifier son travail et sa vie familiale. " J'apprécie toujours ma vie et mon travail, et j'ai maintenant une relation stable et très heureuse. J'ai un bébé, Charlie, et je vais bientôt me marier – la vie est belle ! "

Lorsque les médecins ont annoncé à Marion qu'elle avait une sclérose en plaques (SEP), toute sa vie s'est effondrée. " J'ai pleuré. Je n'avais aucune idée de ce que ça allait impliquer ; j'étais envahie de questions ".

Son premier instinct a été de " travailler comme une malade " et de ne pas accepter l'influence de la SEP sur sa capacité à réaliser son travail. Mais elle a vite réalisé, en raison de la fatigue, qu'elle devrait s'arrêter de travailler si durement. Elle a donc annoncé son état à ses collègues de sa société d'électronique. Ils se sont tous sentis impliqués lorsque récemment elle s'est plainte d'étourdissements et d'engourdissement dans le bras droit. " J'ai une équipe formidable au travail. Ils veulent tous m'aider. Mon supérieur est super, je n'avais pas à m'inquiéter pour mon travail ".

Les parents de Marion voulaient être également un soutien, mais Marion savait que le diagnostic était dur à entendre pour eux. " Ils ont eu peur au début et ont essayé de me donner des conseils ". Sa famille l'a toujours soutenue dans les moments difficiles. " Mes parents et mon frère sont toujours là pour m'aider à leur façon. "

Marion était mariée. Quand on lui a annoncé son diagnostic, son mari ne savait pas comment la soutenir, alors ils se sont séparés. Elle aurait aimé parler à quelqu'un comme un conseiller en relations pour l'aider à traverser cette période difficile. C'est le soutien de son infirmière SEP qui l'a encouragé à accepter à nouveau des rendez-vous et d'être ouverte pour une nouvelle relation. C'est comme ça qu'elle a fait la connaissance de son partenaire actuel, Ollie, qui est depuis son meilleur allié et son meilleur soutien. " Il est réconfortant et encourageant. Je peux lui parler quand j'ai eu une mauvaise journée, et il est toujours à mes côtés. "

La SEP n'a pas empêché Marion d'être active – elle savait qu'elle ne pourrait tout simplement pas rester à la maison. Elle a donc utilisé son énergie pour créer un Groupe local de soutien de patients SEP. Au travers de ce groupe, Marion s'est fait de nouveaux amis. C'était rassurant d'être entouré de personnes qui puissent comprendre ce qu'elle vivait alors qu'elle avait perdu un certain nombre de ses amis car elle ne pouvait plus sortir aussi fréquemment qu'avant.

Claudia, une femme qu'elle a rencontrée dans ce groupe, est devenue une de ses amies proches. " Elle est aussi atteinte de SEP et nous pouvons discuter de tous les défis auxquels nous sommes confrontées. En cas de problème, nous nous aidons mutuellement. "

En choisissant de quitter son travail deux ans après l'annonce de son diagnostic, elle a pu s'engager en tant que volontaire dans ce groupe de soutien. " C'est une chose magnifique car je ne peux pas rester à la maison tout le temps. Aider les autres me rend heureuse. "

Mikael écoutait à peine quand le médecin lui a expliqué que la sclérose en plaques (SEP) était la cause de ses troubles visuels. La seule chose qui occupait toutes ses pensées, c'était que sa femme et lui attendaient leur premier bébé.

" Le point positif du fait que nous attendions notre premier enfant était que je ne me sentais pas terriblement concerné par mon sort. "

Garder sa SEP secrète n'a jamais traversé l'esprit de Mikael. " J'ai toujours été une personne très ouverte qui ne cache rien à ses proches. En fait, je suis allé directement de l'hôpital à mon travail pour annoncer le diagnostic à mon chef et mes collègues. "
En tant qu'ingénieur électrique, Mikael s'était inquiété des difficultés liées aux besoins physiques de son travail. Par chance, il a un chef très compréhensif qui l'a assuré qu'il trouverait des solutions pour l'aider en cas de besoins supplémentaires.

Aujourd'hui, 16 ans après que Mikael ait commencé son travail dans cette entreprise d'ingénierie électrique – et 10 ans après son diagnostic de SEP – rien n'a changé dans son travail. " Je n'ai jamais pris un jour de congé maladie à cause de la SEP ! "

Sa femme et ses enfants ont peu de raisons de s'inquiéter de son état. Comme sa femme le dit si bien, " Si tu ne t'inquiètes pas de la SEP, pourquoi devrais-je ? "

Il a annoncé pour la première fois sa SEP à sa fille de 10 ans il y a quelques années quand ils sont partis en vacances avec d'autres familles atteintes de la SEP. " Elle trouve intéressant que j'ai une SEP. Nous avons lu quelques bons livres pour enfants qui expliquent la maladie d'une manière simple. " Son fils de quatre ans est encore trop petit pour comprendre, mais il prévoit de lui parler de son état lorsqu'il sera un peu plus âgé.

Mikael a aimé participer à des activités avec d'autres patients SEP. Actuellement, il est trésorier d'une association de patients de moins de 40 ans. Le groupe se rencontre chaque mois pour des échanges et des événements spéciaux. Mikael a fait beaucoup de présentations aux personnes récemment diagnostiquées pour les inspirer avec son histoire positive. Mikael joue également dans une ligue de handball avec ses amis, et il est même arbitre.

Lorsqu'il donne des conseils aux autres patients SEP, la première chose qu'il leur dit c'est de demander à leur médecin de commencer un traitement, et de le prendre régulièrement. " Je suis convaincu que le traitement que je prends m'aide et me permet de profiter d'une meilleure qualité de vie. "

La famille de Monique connaissait déjà bien la sclérose en plaques (SEP) lorsqu'elle leur a annoncé son diagnostic. Sa mère avait déjà la maladie, mais aussi sa grand-mère, et plus récemment, son oncle. Mais elle ne le leur a pas dit tout de suite. "Je n'ai jamais eu peur qu'ils ne me soutiennent pas, mais à l'époque, mon frère ne se sentait pas bien et j'avais juste vu combien ma mère était triste, je ne voulais donc pas faire exploser une autre bombe. " Enfin, une fois tous les examens physiques terminés, elle a demandé à sa mère de l'accompagner à de ses rendez-vous médicaux.

Après son diagnostic, elle a commencé un travail à mi-temps près de sa maison car elle ne savait pas comment la SEP l'affecterait ; même si elle avait des offres de travail à temps complet plus loin. " Je ne me suis pas sentie sereine à l'idée de gérer un travail à temps complet. J'avais peur de ne pas avoir suffisamment d'énergie. Je gagne ma vie comme Webdesigner dans une petite société, ce qui me demande beaucoup d'énergie, mais je m'adapte pour gérer au mieux ma charge de travail. Ce qui est important pour moi, en tant que photographe freelance pour ma propre société, c'est de montrer aux gens ce que je fais. L'internet est un excellent outil pour ça."

" Pendant six ans, je n'ai pas parlé de mon état à mes collègues. Mais arrivée à un certain stade, certaines choses étaient de trop pour moi. Je me suis toujours imposé de rester honnête. Je ne voulais pas rentrer chez moi en sortant des excuses comme par exemple un mal de tête ou quelque chose de ce genre ". Une fois que c'était dit, le travail est devenu plus agréable, comme avant.

Jusque là, Monique se sent bien dans son travail qui est le même depuis quatre ans. Mais elle n'a cependant pas peur d'en changer dans un futur proche. Occasionnellement, elle souhaiterait avoir plus d'énergie pour aller aux grandes séances photos qu'elle organise, mais elle a appris à accepter les limites imposées à son corps. La décision de Monique de commencer son traitement l'a aussi aidé à gérer ses symptômes et elle est convaincue que cela représente un des facteurs qui lui a permis de maintenir son énergie pour qu'elle puisse se concentrer sur des choses importantes pour elle. " Aujourd'hui, je ne pense pas trop en quantité de temps mais plutôt en quantité d'énergie. "

" J'avais peur qu'en ayant une SEP, cela fasse fuir les gens. Et comment et quand peut-on informer quelqu'un de votre maladie ? ". Trouver l'amour n'a pas été si difficile qu'elle avait imaginé. Son petit ami actuel, Paul, lui a été présenté par un ami commun. Paul souffre d'une maladie qui se soigne appelée myasthénie grave. Cette maladie affecte la force et le contrôle des muscles. Ses amis lui disent souvent que ça devrait être sympa de pouvoir se soutenir l'un l'autre et de discuter de leurs difficultés. Mais comme Monique explique, " ce n'est pas toujours " sympa ". Quand je suis fatiguée et que ses muscles lui font mal, par exemple, il est difficile d‘être attentif l'un envers l'autre. "

Leur relation est source de forces pour tous les deux depuis maintenant plus de six ans. " Il me soutient et me donne la motivation de réaliser des choses, de surmonter les défis et d'explorer de nouvelles voies. Il m'aide aussi à m'injecter le traitement quand je n'y arrive pas. "

Garder une attitude positive l'aide à passer les jours stressants au bureau. " Mon conseil à tous les patients SEP : concentrez-vous sur ce que vous êtes capable de faire ! "